2023
Overdag grote vooruitgang, nu de nachten nog
Overdag zien we flinke vooruitgang: Charlotte kan haar plas beter ophouden en haar blaascapaciteit is sterk toegenomen. Voor de nachten proberen we nu Minrin erbij, in de hoop dat ook daar eindelijk verbetering komt.
Lees verder →
Eindelijk een plan voor haar blaas
Uit het plasdagboek blijkt dat Charlottes maximale plasvolume rond de 210 milliliter ligt. We starten nu met Betmiga, het vergroten van haar blaascapaciteit en blijven met Forlax goed letten op haar ontlasting.
Lees verder →
Eindelijk uitgebreid onderzoek bij de urologie
Vandaag werd Charlotte uitgebreid onderzocht bij de urologie van het WKZ vanwege haar plasproblemen. Met aanvullend onderzoek en een plas, drink en poepdagboek hopen we eindelijk meer duidelijkheid te krijgen over de oorzaak.
Lees verder →2022
Een hoop uitslagen en weer wat meer duidelijkheid
Het slaaponderzoek van Charlotte laat gelukkig geen slaapapneu of problemen met haar zuurstof zien.
Lees verder →
Gaatje in trommelvlies
Nadat Charlottes oorstukje van haar hoortoestel kapotviel, moest er bij Beter Horen een nieuwe oorafdruk worden gemaakt. Enkele uren later kreeg ze plotseling hevige pijn aan haar linkeroor.
Lees verder →
Een drukke zomervakantie
Onze zomervakantie stond naast leuke uitstapjes ook in het teken van nieuwe onderzoeken. Charlotte heeft een nieuw neuropsychologisch onderzoek gehad om te kijken hoe haar NAH zich de afgelopen twee jaar heeft ontwikkeld.
Lees verder →
Opnieuw een stapje verder
Uit onderzoek blijkt dat Charlottes blaas een normale inhoud heeft, maar dat haar nieren ’s nachts zoveel urine blijven produceren dat haar blaas dit niet kan opvangen.
Lees verder →
Goed nieuws en toch weer nieuwe zorgen
De uitslagen van Charlottes bloed en urine zijn gelukkig helemaal goed en er is geen onderliggende oorzaak gevonden voor haar terugkerende koorts.
Lees verder →
Wat een verschil met drie jaar geleden!
Deze week hadden we twee afspraken bij de kinderarts in het Amphia.
Lees verder →
Wat fijn om even géén grote zorgen te hebben!
Na verschillende controles in het WKZ en het Prinses Máxima Centrum zijn er vooral kleine aandachtspuntjes rondom Charlottes gehoor, wisselende koorts en de gevolgen van haar NAH.
Lees verder →
Terugblik: het gaat goed!
De afgelopen maanden gaat het ontzettend goed met Charlotte. Dankzij aangepast leerlingenvervoer, extra rust op school en fysiozwemmen heeft ze meer energie en is ze veel minder overprikkeld.
Lees verder →
Een beetje vooruitgang
Positief nieuws uit Utrecht! Charlottes oog is rustig en ook de neuroloog ziet duidelijke vooruitgang in haar motoriek en balans.
Lees verder →2021
Twee jaar geleden…
Twee jaar na Charlottes tweede hersenoperatie kijken we terug op hoeveel er sindsdien is veranderd. De verlamming, NAH, het verlies van zicht en gehoor hebben grote gevolgen gehad...
Lees verder →
Leven met NAH: ons verhaal voor Amarant
Charlotte heeft door haar hersentumor en de operaties NAH opgelopen. Vooral vermoeidheid, overprikkeling en heftige emoties hebben veel invloed op haar dagelijks leven.
Lees verder →
Eindelijk écht goed nieuws!
Eindelijk écht goed nieuws: Charlottes tumor is stabiel en daarom hoeft ze pas over een half jaar opnieuw een MRI.
Lees verder →
Van Villa Pardoes tot een nieuwe baan
Na een heerlijke vakantie in Villa Pardoes wordt Charlotte weer intensiever gevolgd vanwege veranderingen in haar motoriek en staat er binnenkort opnieuw een MRI gepland.
Lees verder →
Geen behandeling, maar wel intensiever controleren
Na bespreking van de MRI in het tumorboard is besloten om voorlopig niet te starten met chemotherapie.
Lees verder →
Toch maar een extra MRI
Omdat Charlottes gedrag en werkhouding achteruitgaan en ze de laatste tijd vaker valt, hebben we dit besproken met haar neuroloog en neuropsycholoog.
Lees verder →
Mag ik even vertellen hoe ontzettend trots ik ben?
Charlotte heeft haar eerste hoortoestel gekregen en hoewel ze er in het begin behoorlijk aan moest wennen, ontdekte ze al snel hoeveel verschil het maakt.
Lees verder →
Als je jezelf gek maakt met alle ‘misschien’ vragen…
De laatste weken is Charlottes gedrag plotseling sterk veranderd en lijken haar emoties steeds moeilijker te sturen.
Lees verder →
Een hoortoestel voor Charlotte
Na een heerlijk weekend waarin Charlotte haar zevende verjaardag vierde, stond er weer een ziekenhuisafspraak op de planning.
Lees verder →
Eindelijk zes maanden rust!
Ondanks een minimale groei van de tumor hebben de artsen besloten dat de volgende MRI pas over zes maanden nodig is.
Lees verder →
MRI
De MRI laat helaas opnieuw enkele millimeters groei van Charlottes tumor zien.
Lees verder →
Voorlopig afwachten… en een bijzonder smeltmomentje
Ondanks de groei van Charlottes tumor hebben we samen met de neuroloog, neurochirurg en oncoloog besloten voorlopig niet te behandelen.
Lees verder →2020
Alleen maar vragen…
Nu duidelijk is dat Charlottes tumor toch groeit, slaan de twijfels en angsten toe.
Lees verder →
Van een roze wolk terug naar een grijze wolk
Na het goede nieuws van vorige week blijkt uit de bespreking van Charlottes MRI tijdens het tumorboard dat er toch groei van de tumor zichtbaar is.
Lees verder →
Het mooiste verjaardagscadeau EVER!
et mooiste verjaardagscadeau dat we ons konden wensen: Charlottes tumor is stabiel en de cyste is helemaal verdwenen.
Lees verder →
Yes! Eindelijk goed nieuws!
Eindelijk goed nieuws: op Charlottes driemaandelijkse MRI is de tumor voor het eerst na een lange periode van groei stabiel gebleven.
Lees verder →
Speciaal onderwijs: wat een verschil!
Charlotte zit inmiddels drie weken op het speciaal onderwijs en het verschil is enorm.
Lees verder →
Kennismaken in haar nieuwe klas
Charlotte mocht alvast kennismaken met haar nieuwe klas. Hoewel ze bij binnenkomst behoorlijk verlegen was, brak het ijs tijdens het knutselen al snel.
Lees verder →
Update van de KNO-arts: weer nieuwe zorgen
Tijdens de controle bij de KNO-arts bleek dat de beschadiging in Charlottes linker neusgat blijvend is en dat ook haar gehoor aan de linkerkant verminderd is.
Lees verder →
Een nieuwe school voor Charlotte
Uit neuropsychologisch onderzoek blijkt dat vooral Charlottes niet-aangeboren hersenletsel invloed heeft op haar informatieverwerking en belastbaarheid.
Lees verder →
Opnieuw groei van de tumor
De nieuwste MRI laat opnieuw een kleine groei van Charlottes tumor zien. Daarmee komt een mogelijke volgende stap in haar behandeling, chemotherapie, steeds dichterbij.
Lees verder →
Een vakantie vol onderzoeken en ziekenhuisbezoeken
Onze vakantie stond vooral in het teken van onderzoeken en ziekenhuisbezoeken.
Lees verder →
Eindelijk stabiel… en we gaan naar Nijmegen!
Na een drukke periode rondom onze verhuizing is er eindelijk heel goed nieuws: de tumor en cyste van Charlotte zijn voor het eerst stabiel gebleven.
Lees verder →
MRI en onderzoek van het hersenvocht
Charlotte kreeg vandaag een MRI en een ruggenprik om haar hersenvocht en de druk te controleren.
Lees verder →
Stabiele MRI, maar waar komen de klachten dan vandaan?
indelijk goed nieuws: Charlottes MRI is vrijwel gelijk aan die van februari en lijkt daarmee stabiel. Toch blijven haar klachten bestaan en daarom volgen nieuwe onderzoeken...
Lees verder →
Dezelfde klachten… en ons huis gaat in de verkoop
De MRI van 19 mei komt steeds dichterbij en helaas zien we bij Charlotte opnieuw verschillende klachten die sterk lijken op de periode vóór haar tweede operatie.
Lees verder →
Eindelijk een beetje goed nieuws
Na een drukke periode is er eindelijk voorzichtig goed nieuws: Charlotte krijgt wat gevoel en beweging terug in haar gezicht en kan zelfs weer bellen blazen.
Lees verder →
Herstel in een vreemde tijd
Na een onrustige start lijkt Charlottes oog gelukkig steeds beter te herstellen van de operatie.
Lees verder →
Operatie aan haar oog
Maandag werd Charlotte geopereerd aan haar oog. De operatie verliep gelukkig goed, maar de dagen erna blijft de toestand van haar oog zorgelijk en moeten we dag en nacht ieder uur druppelen.
Lees verder →
Nog steeds op en neer naar Utrecht
Charlotte moet vanwege de complexe problemen met haar oog nog steeds meerdere keren per week naar het UMC Utrecht.
Lees verder →
Yeah… we mochten naar huis!
Goed nieuws: Charlotte mocht naar huis en haar oog reageert goed op de intensieve behandeling.
Lees verder →
Voorzichtig goed nieuws, maar nog veel onzekerheid
Charlottes oog laat een minimale verbetering zien, maar het hoornvlies is ernstig kwetsbaar en herstelt nauwelijks zelfstandig.
Lees verder →
Opnieuw zorgen om haar oog
Een nieuwe beschadiging en infectie aan Charlottes hoornvlies zorgden opnieuw voor een ziekenhuisopname en intensieve behandeling.
Lees verder →
Lachen, twijfelen en opnieuw een spannende MRI
Charlotte weet gelukkig ook humor te vinden in haar gezichtsverlamming, al merken we dat ze zich er soms voor schaamt.
Lees verder →
Kleine stapjes kosten soms de meeste energie
De revalidatie gaat met kleine stapjes vooruit, maar het dagelijks begeleiden van Charlotte vraagt ontzettend veel energie en creativiteit.
Lees verder →
Weer dat linkerbeen…
Opnieuw zorgt pijn aan Charlottes linkerkant voor ongerustheid, dit keer in haar been. Terwijl we de klachten goed in de gaten houden, gaat haar revalidatie verder met fysiotherapie, ergotherapie en een nieuw plaatjessysteem dat haar tijdens de logopedie meer rust en duidelijkheid geeft.
Lees verder →
De revalidatie is begonnen
Charlotte is gestart met haar revalidatietraject. Met logopedie, fysiotherapie, ergotherapie en straks ook orthopedagogische begeleiding werken we stap voor stap aan haar herstel, haar zelfstandigheid én het verwerken van alles wat ze heeft meegemaakt.
Lees verder →
Weer een stapje vooruit met haar oog
De beschadiging aan Charlottes hoornvlies wordt gelukkig steeds kleiner en vandaag droeg ze voor het eerst haar nieuwe bril om haar oog extra te beschermen.
Lees verder →
Even lekker met z’n vieren weg
Even geen ziekenhuis of zorgen, maar gewoon een heerlijke dag met z’n vieren in Dierenrijk. De meisjes hebben genoten van de dieren en wij vooral van een gezellige dag samen.
Lees verder →
Ziekenbezoek van de juffen
Drie van Charlottes juffen kwamen thuis op ziekenbezoek, waardoor zij alvast konden zien wat er na de operatie is veranderd. Dat geeft ons een fijn gevoel voor haar terugkeer naar school op maandag.
Lees verder →
Een gezellig dagje Efteling
We genoten van een gezellig dagje Efteling, al merkten we aan Charlottes vermoeidheid en haar pijnlijke oog dat haar operatie nog maar kort geleden is.
Lees verder →2019
Starten met revalideren bij Revant
Charlotte start bij Revant met een uitgebreid revalidatietraject met onder andere logopedie, fysiotherapie en ergotherapie, waarbij ook aandacht is voor het verwerken van haar ziekenhuiservaringen.
Lees verder →
Charlotte haar oog gaat de goede kant op
De beschadiging aan Charlottes hoornvlies is inmiddels gehalveerd en herstelt gelukkig goed. Daarnaast heeft ze zelf een mooie bril uitgezocht om haar ogen voortaan wat extra te beschermen.
Lees verder →
Weer zo’n vreemde aanval in haar slaap
Charlotte had opnieuw een vreemde aanval tijdens haar slaap waarbij ze huilde, schreeuwde en niet bereikbaar was. Het lijkt op nachtangst, maar voorlopig houden we vooral goed in de gaten wat er gebeurt.
Lees verder →
2e Kerstdag; Voorzichtig de goede kant op
De beschadiging aan Charlottes hoornvlies is gelukkig iets verminderd. We moeten goed blijven zalven en maandag opnieuw terug naar Utrecht voor controle.
Lees verder →
1e Kerstdag, Het horlogeglas was geen succes
Het horlogeglas bleek geen succes en ook het zalven van Charlottes pijnlijke oog blijft een flinke uitdaging. Morgen gaan we terug naar Utrecht en hopen we vooral dat haar oog inmiddels wat is hersteld.
Lees verder →
Kerstavond; Toch weer terug naar Utrecht
Net nadat we eindelijk weer compleet thuis waren, moesten we opnieuw naar Utrecht omdat Charlotte haar linkeroog niet meer kon sluiten en haar hoornvlies flink beschadigd bleek te zijn.
Lees verder →
Eindelijk weer naar huis!
Alle draadjes zijn verwijderd, de zware pijnstilling is niet meer nodig en na de laatste afspraken mochten we eindelijk naar huis. Morgen halen we Beau op en dan is ons gezin weer helemaal compleet.
Lees verder →
Steeds een draadje minder
Charlotte gaat goed vooruit: de morfine wordt snel afgebouwd, steeds meer draadjes mogen weg en vandaag kon ze zelfs weer met een rietje drinken en lekker spelen.
Lees verder →
Stap voor stap vooruit
Charlotte heeft een goede nacht gehad en wordt steeds actiever, al heeft ze nog veel last van haar linkeroog en kan haar lichaam haar enthousiasme nog niet helemaal bijhouden.
Lees verder →
De eerste dag na de operatie
De eerste dag na de operatie heeft Charlotte nog veel pijn en moeite met eten, drinken en praten door de verlamming. Met extra pijnstilling en hulp van de logopediste proberen we haar stap voor stap te helpen.
Lees verder →
De operatie
De tweede operatie is gelukkig goed verlopen, maar na het wakker worden blijkt de linkerkant van Charlottes gezicht verlamd te zijn. Of en hoeveel dit zal herstellen, zal de komende tijd moeten blijken.
Lees verder →
Opnieuw richting Utrecht
Alles is geregeld en we zijn opnieuw in Utrecht. Morgenochtend om 09.00 uur staat Charlottes operatie gepland en deze keer is er alvast een bed op de IC voor haar gereserveerd.
Lees verder →
De laatste schooldag voor de operatie
Vlak voor de operatie krijgt Charlotte opnieuw pijn aan haar linkerkant, dit keer zo erg in haar been dat lopen bijna niet meer lukt.
Lees verder →
Nog even het normale ritme
Terwijl Charlotte haar normale ritme weer oppakt en zich voorbereidt op de operatie van donderdag, krijgt ze plotseling flinke pijn aan haar linkerarm.
Lees verder →
De dag van de operatie… die niet doorging
Charlotte zou vandaag opnieuw geopereerd worden, maar door een tekort aan IC-bedden kon de operatie niet doorgaan.
Lees verder →
Tassen pakken… we moeten terug naar Utrecht
Na overleg tussen de artsen blijkt een tweede hersenoperatie noodzakelijk en ineens moeten we opnieuw alles regelen en richting Utrecht. Morgen om 09.30 uur wordt Charlotte opnieuw geopereerd.
Lees verder →
De eerste schooldag
Charlotte ging voor het eerst weer naar school en dat ging gelukkig goed, al werd ook duidelijk dat ze zelf nog niet helemaal begrijpt waarom ze eigenlijk geopereerd is.
Lees verder →
Langzaam weer richting het gewone leven
Charlotte pakt steeds meer gewone dingen op en maakt zich klaar om weer naar school te gaan, maar haar vermoeidheid, emoties en een heftige nachtelijke paniekaanval laten zien dat ze nog volop aan het herstellen is.
Lees verder →
De eerste week thuis
Het eerste weekend thuis ging goed, maar we merken steeds duidelijker dat Charlotte sneller moe, boos en overprikkeld raakt. Daarom bouwen we het gewone leven en school voorlopig rustig weer op.
Lees verder →
Naar huis… met toch een andere uitslag dan gehoopt
Charlotte mocht eindelijk naar huis, maar de afsluitende MRI liet helaas zien dat er toch een klein stukje van de tumor is achtergebleven.
Lees verder →
De zuster verstoppen
Charlotte is alweer zo fit dat we haar eerder moeten afremmen dan stimuleren. Morgen nog één MRI en als alles goed is, mogen we eindelijk naar huis!
Lees verder →
Een goede dag én de eerste uitslag
Charlotte zette vandaag mooie stappen vooruit én we kregen de eerste uitslag: het gaat om een langzaam groeiende, laaggradige tumor.
Lees verder →
De eerste keer weer staan
Na veel gedoe met het verband kwam er gelukkig ook een mooie mijlpaal: Charlotte stond voor het eerst sinds haar operatie weer op haar eigen benen.
Lees verder →
Een echte rotdag
Een echte rotdag vol pijn en te veel prikkels, maar gelukkig zorgden de medicatie en het verwijderen van het verband uiteindelijk voor wat verlichting.
Lees verder →
Zoveel draadjes ..
Charlotte mocht de IC verlaten en werd overgebracht naar het Prinses Máxima Centrum, waar vooral rust en herstellen nu belangrijk zijn.
Lees verder →
Opereren dan maar ...
Na een lange en slapeloze nacht werd Charlotte geopereerd. De operatie verliep gelukkig goed en de neurochirurg verwachtte dat hij alles had kunnen verwijderen.
Lees verder →
De dag die ons leven op zijn kop heeft gezet!
Na een val bij het zwembad belandde Charlotte met spoed in Utrecht, waar niet een hersenschudding maar een hersentumor van ongeveer vier centimeter werd ontdekt.
Lees verder →